”Jeg er i livskvalitetsbranchen!” Sådan indledte Thomas Nørrelykke Nissen sit foredrag fredag aften på årsmøde 2025. Han er pædiater, afdelingslæge, Ph.D. og var inviteret til at fortælle om sit arbejde i Palliativt Team for Børn og Unge (PABU) på Rigshospitalet.
”Mange tror fejlagtigt, at palliativ indsats kun er for kræftbørn, hvor alt håb er ude. Men vores patienter har rigtig mange forskellige diagnoser, nogle livstruende, andre kroniske. Vores fornemmeste opgave er gennem en holistisk tilgang at dirigere håbet over på andet end at overleve eller blive fuldstændig rask.”
PABU blev oprettet i 2016 og har siden da fungeret som et tværfagligt team af både speciallæger og – sygeplejersker med palliativ indsats som hovedopgave, som samarbejder med diætist, socialrådgiver og hospitalspræsten. Desuden har teamet også samarbejde med Lukashuset, børne- og ungehospice.
Alvorlig sygdom påvirker hele familien
”Det er vores opgave at komme rundt om alle aspekter hos den syge og de pårørende. Både kulturelle, familiære og åndelige forhold spiller ind. Vi bruger meget tid på at lytte, en god socialrådgiver kan fx hjælpe med kontakt til kommunen og lovgivningsmæssige muligheder,” forklarer Thomas Nørrelykke Nissen.
”Vi spørger også alle vores patienter, hvad tro betyder for dem – vi evangeliserer ikke, men spørger til det, fordi vi har erfaret, at alle selv har en religiøs forestilling. Det gør det lettere at hjælpe familierne med meningsfulde beslutninger, at lindre og aflaste i overensstemmelse med deres ønsker, så de får mest muligt livskvalitet under sygdomsforløbet.”
PABU har kontakt til cirka 80-100 familier årligt, som de følger mere eller mindre tæt i kortere eller længere perioder. De har en døgntelefon, og de tager også på hjemmebesøg. De inddrager terapi og lægger planer sammen med de pårørende om, hvad der skal gøres hvornår, hvis der fx pludselig er brug for akutindlæggelse. Det giver en stor tryghed især for de pårørende, mener Thomas Nørrelykke Nissen.
Vi spørger vores patienter, hvad tro betyder for dem – fordi vi har erfaret, at alle har en religiøs forestilling.
Ikke alt kan fixes, men vi kan være til stede i det svære
”Den naturlige indstilling hos os læger er ”fixe-mode”. Mange livsvilkår kan dog ikke fixes, men vi kan dokumentere, at PABU’s indsats har betydet færre indlæggelser, og at flere af de børn, der dør af deres sygdom, dør i hjemmet.”
”Tilstedeværelsen ind i de lidelser, vi ikke kan fixe, kan være lindrende. Det har vi også flere og flere tilbagemeldinger på,” siger Thomas Nørrelykke Nissen, og slutter foredraget med at citere en sangstrofe, han tit tænker på i sit arbejde: ”Du bor ikke alene med smerten i verden”.
Læs også:
Thomas Nørrelykkes artikel på side 10 i Serpens Aeneus 2025.
En del af Guds store team – Highlights fra foredraget: læge i Bangladesh, årsmøde 2025
17. november 2025 af Ditte Olsen
Livskvalitet til syge og døende børn og unge
Thomas Nørrelykke Nissen holdt foredraget: Børn og palliation på årsmøde 2025.
”Jeg er i livskvalitetsbranchen!” Sådan indledte Thomas Nørrelykke Nissen sit foredrag fredag aften på årsmøde 2025. Han er pædiater, afdelingslæge, Ph.D. og var inviteret til at fortælle om sit arbejde i Palliativt Team for Børn og Unge (PABU) på Rigshospitalet.
”Mange tror fejlagtigt, at palliativ indsats kun er for kræftbørn, hvor alt håb er ude. Men vores patienter har rigtig mange forskellige diagnoser, nogle livstruende, andre kroniske. Vores fornemmeste opgave er gennem en holistisk tilgang at dirigere håbet over på andet end at overleve eller blive fuldstændig rask.”
PABU blev oprettet i 2016 og har siden da fungeret som et tværfagligt team af både speciallæger og – sygeplejersker med palliativ indsats som hovedopgave, som samarbejder med diætist, socialrådgiver og hospitalspræsten. Desuden har teamet også samarbejde med Lukashuset, børne- og ungehospice.
Alvorlig sygdom påvirker hele familien
”Det er vores opgave at komme rundt om alle aspekter hos den syge og de pårørende. Både kulturelle, familiære og åndelige forhold spiller ind. Vi bruger meget tid på at lytte, en god socialrådgiver kan fx hjælpe med kontakt til kommunen og lovgivningsmæssige muligheder,” forklarer Thomas Nørrelykke Nissen.
”Vi spørger også alle vores patienter, hvad tro betyder for dem – vi evangeliserer ikke, men spørger til det, fordi vi har erfaret, at alle selv har en religiøs forestilling. Det gør det lettere at hjælpe familierne med meningsfulde beslutninger, at lindre og aflaste i overensstemmelse med deres ønsker, så de får mest muligt livskvalitet under sygdomsforløbet.”
PABU har kontakt til cirka 80-100 familier årligt, som de følger mere eller mindre tæt i kortere eller længere perioder. De har en døgntelefon, og de tager også på hjemmebesøg. De inddrager terapi og lægger planer sammen med de pårørende om, hvad der skal gøres hvornår, hvis der fx pludselig er brug for akutindlæggelse. Det giver en stor tryghed især for de pårørende, mener Thomas Nørrelykke Nissen.
Ikke alt kan fixes, men vi kan være til stede i det svære
”Den naturlige indstilling hos os læger er ”fixe-mode”. Mange livsvilkår kan dog ikke fixes, men vi kan dokumentere, at PABU’s indsats har betydet færre indlæggelser, og at flere af de børn, der dør af deres sygdom, dør i hjemmet.”
”Tilstedeværelsen ind i de lidelser, vi ikke kan fixe, kan være lindrende. Det har vi også flere og flere tilbagemeldinger på,” siger Thomas Nørrelykke Nissen, og slutter foredraget med at citere en sangstrofe, han tit tænker på i sit arbejde: ”Du bor ikke alene med smerten i verden”.
Læs også:
Thomas Nørrelykkes artikel på side 10 i Serpens Aeneus 2025.
En del af Guds store team – Highlights fra foredraget: læge i Bangladesh, årsmøde 2025
Category: Diverse, Møder i Kristelig Lægeforening Tags: børn og unge, Omsorg i sundhedsplejen, palliation
Følg os på Facebook
SENESTE NYHEDER
Tilmeld dig nyhedsbrevet fra KLF